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三尺 | 正在消失的中国“麻风村”

来源:齐鲁网

作者:

2019-12-18 19:07:12

齐鲁网·闪电新闻12月18日讯 距离潍坊市青州市区20公里外,有一个居住着18人的村庄。这里曾是潍坊市的一个“麻风村”。

“麻风村”是上个世纪的时代产物。这些村子远离其他自然村,住在这里的,除了村中驻守的麻风病防治站(后改为皮肤病防治站)工作人员,其他都是曾经的麻风病患者。

谈“麻”色变 古老疾病引发全球恐慌

时间来到今天,许多中国年轻人的生活词典里已经没有“麻风病”。这是一种麻风杆菌引发的慢性感染病,无论是东方的《论语》和西方的《圣经》,都对这种古老的疾病有过记载。

在《秦律》中,关于量刑原则有一种议病条款——当社会罪犯所犯罪行相同,要依据犯者是否有“疠病”(即麻风)而判处不同的刑罚。当时对麻风病患者采取了消灭肉体的残酷办法,而“疠迁所”,就是麻风病隔离场所,它是世界上最早的麻风病隔离地。

上个世纪,麻风病在全球大面积肆虐,它让人们的皮肤失去知觉,神经变得粗大,没有及时得到救治的麻风病人,会因此而毁容、残疾,变得“面目全非”。上世纪中叶以前,全球都找不到有效治疗麻风的药物,而关于麻风病的传言,早已被传得满城风雨…

(图片源自网络)

人们说,麻风病是一种不祥之兆,得麻风的人是被“诅咒”的不幸者;人们说,会通过飞沫快速传播,无法遏制…麻风病带给人们的恐惧甚至升级为了暴力事件。

中世纪的欧洲,麻风病人要么被活埋、烧死和淹死,要么被赶出居民区。1935年,广东军阀陈济棠在白云山下曾一次活埋麻风病人300余人。

新中国成立后,全国有约50万的麻风病人,他们依旧无法被公众接受,邻居看到绕着走,麻风病人甚至被家人抛弃。

1953年,中国皮肤性病研究所成立,全国陆续建立了省市县各级皮肤病防治所,专门隔离和收容麻风病人,“麻风村”因此而出现。

神秘麻风病 到底是不是传染病?

1955年左右,一种叫做氨苯砜的药物现世,成为被国际广泛用于麻风病治疗的唯一药物,药效显著。但这种药物的个体差异性大,有的病人用了立竿见影,有的病人需要终生用药。

1978年后,更多的国际援助力量进入了改革开放的中国,国际组织无偿地向中国提供了麻风病诊治技术和大量交通工具,以供医疗工作者奔走在各个乡村山野的“麻风村”。随着国内外医疗科研的进步,“联合化疗”技术开始用于临床,麻风病的治疗效率大大提高。

1985年,研读皮肤病学专业的张福仁从医学院毕业,被分配到山东省皮肤病防治所工作,后又在济南市麻风病医院工作了3个月,每天,这个年轻的医生都要面对大量的麻风病患者。

“他们长什么样子呢?有的角膜充血看着像兔子,有的缺一只耳朵,有的双手都已经没了,要多惨有多惨,可以说触目惊心!”张福仁和同事每天都要穿着厚厚的防护服行走在病房里,即使夏天也不敢脱下来,“那时候普遍认为麻风病是通过飞沫传染,意思是和麻风病人说话就会被传染,别说普通民众,就是医生也很紧张。”

张福仁回忆,当时所里的麻风病人不能出门,每次要购置东西,病人都要把钱包裹好几层,用袖子隔着递给所里工作人员,买的东西再由工作人员以同种方式递回——不仅麻风病人,与他们相关的一切,都被人们视作危险源。

但在所里,一位叫做王仲三的医生,和大家的做法截然不同。

“没见过王医生穿防护服,他就穿个白大褂,有时夏天穿着拖鞋,每天跟麻风病人站在一起,甚至摸摸头、握握手,我们很惊讶,麻风病不是传染吗?”

麻风病不是传染吗?

为什么王医生这么亲密地和麻风病人解除,也没有被传染?在张福仁的心里,麻风病更加神秘了。

氨苯砜:救命药也是“送命”药

到了80年代,中国的麻风病存量病人仍然在8万人左右。

麻风杆菌早在1873年就已被发现,一百多年来,试图研究和消灭麻风病的国内外医学专家趋之若鹜。一代代中国皮肤病专家反复试验,既然发现了致病细菌,是否能研发出疫苗加以防治?

然而,由于麻风杆菌在体外无法存活,没有一名专家成功地培育出了活体麻风杆菌,研制疫苗的工作始终无法推进。

麻风病的治疗,还是要依靠氨苯砜。

但经多年临床验证,1%-3%的中国麻风病人用药后,会出现氨苯砜综合征,氨苯砜综合征严重时,表现为内脏器官的急性衰竭,抢救不及时就会送命,致死率高达10%。

想治麻风,只能用氨苯砜;用了氨苯砜会不会“过敏”,只能等。每个麻风病人用药,就像经历一场“赌博”。赌赢了,麻风因此治愈;赌输了,命都可能搭进去。

有没有一种技术可以预防麻风病?有没有一种技术可以让病人不必“赌”?“当你是一名这个学科内的医生时,这些问题会引发你的征服欲。”来了劲的张福仁开始密切关注他所接触到的麻风病人。

一个“有趣”的现象吸引了他的注意。

有一些年龄很小的麻风病人来就诊,经过询问,他的父亲或者爷爷也得麻风,这种直系亲属之间都得麻风的发生率还挺高,“我当时就想,麻风病会不会有遗传的特性?”一个新的问题,又种在了张福仁心里。

新世纪的“礼物”和“挑战”

2000年是中国决战麻风病的重要一年。这一年,国家卫生部面向全世界宣布:中国的麻风病存量病人已经下降到2000人左右,患病率在10万分之一以下,全国已基本消灭麻风病。

此时,在山东省皮肤防治所工作了15年的张福仁,喜忧参半。

喜,麻风病人越来越少了,张福仁迄今为止亲自诊断的麻风病案例,仅仅有5例。忧,麻风病带来的危害依旧存在。

在张福仁的工作中,他每天面对的,仍然是公众对麻风病讳莫如深的恐惧。“麻风病人都是偷偷摸摸来看病,各大医院和皮肤科门诊即使收容了麻风病人,也不敢对外宣布,社会对这个病还是歧视,公众还是发自内心的恐惧。”

有一次,张福仁的皮肤科门诊迎来了一对父子。病人是一个8岁的小男孩,父亲一进门就对张福仁说:“大夫,我的孩子不长个儿,愁。”起初,张福仁以为父子两人走错了科室,仔细询问后,他发现,男孩的腿上有鱼鳞病的病症表现,于是开了几副药包。

不久后,这对父子又来了。检查发现,男孩的“鱼鳞病”没有缓解。“我又仔细看了看,立马就警觉起来了!”随后,张福仁又仔细察看了一番,他发现,男孩的一只眼角膜充血严重,一只眼闭不上。“我立刻就让他们去做病理,然后检查结果出来了,果然是麻风。”

这段经历让张福仁深刻地认识到,即便是专家,也可能无法100%诊断出麻风病,麻风仍然在侵袭着那些少有的不幸者,它没有消失,它就在我们的生活中。

它没有消失,它就在我们的生活中。

以2000年为例,前后两个10年相比较,中国每年新发现的麻风病人并没有减少,即发病率没有减少;麻风所导致的残疾、治疗麻风中产生的药物不良反应而导致的死亡,也依然没有减少。

“麻风病有5到10年的潜伏期,一般都从手部皮肤开始病变,由于人们掌握的医疗知识有限,往往无法早诊断、早治疗,延误了就会致残致畸。”进入新世纪,张福仁攻克麻风病的心情越来越急切,“都新世纪了,如果我们的医疗队伍还无法攻克麻风,每年还有许多国民因麻致残,那将影响咱们整个国家的风貌和自信,说出去太丢人了!”

2000年起,带着“麻风可能遗传”的猜想,张福仁团队开始寻找麻风的风险基因,这与前人的探索是完全不同的两个路子,“之前,国内外的专家花了很大精力在研究疫苗上,后来,大家就开始找基因。我们当时提出来依靠科技进步,促进麻风防治。只要麻风病人的遗传易感性也就是风险因子找到,能够发生药物不良反应的风险因子找到,那麻风的危害就可以预防和消除了。”

9年的时间里,团队从全国收集了近4000例麻风病的基因样本,由于新世纪的存量病人已经很少,历史医疗条件参差不齐,收集样本的工作废了很大功夫。大家记不清9年来没日没夜地做了多少次实验,记录了多少数据,但有一个日子,深深烫在了团队每个人的生命里。

 麻风病在消失,它的问题答案正接踵而来

2009年12月17日,凌晨时分,张福仁所在的山东省皮肤病性病防治研究所实验室里,“炸开了锅”。

这一天,麻风病学术界迎来了一个世界性突破。

《新英格兰医学杂志》上,刊登了张福仁团队找到麻风病风险基因的学术论文。“过去一直认为麻风是一个传染病,谈麻色变。我们这个结果一发表——原来麻风主要是长病的人自己有遗传缺陷,与其说麻风是一个传染病,不如说和遗传有关系。

2013年,张福仁团队的科研取得进一步成果,氨苯砜综合征的风险因子也找到了。这意味着,麻风高危个体和氨苯砜致死的风险,都将可以通过筛查芯片和试剂盒精准预防规避。

只要没有遗传缺陷,麻风就不会传染你。

预防麻风病,不再是问题。

麻风病人使用氨苯砜,不必再“赌”。

2000多年来的恐惧、猜忌、流言、难题,终于有了科学的答案。

近年来,团队的科研成果在美国、日本、英国等多个国家申请了专利,这系列发现和深入研究,使我国在国际麻风学界的学术地位由建国前直至改革开放初期的跟跑变为领跑。

大国担当:为创造一个没有麻风的世界贡献中国力量

世界范围内,麻风仍在流行,其危害隐患难消、遥遥无期。

目前,全球每年仍然有20万新发麻风病人,其中,印度占到一半。

在印尼,麻风目前仍然是最严重的公共卫生问题之一,每年新登记患者20000例左右,居全世界第3位,且缺乏有效的防治措施。

2017年,张福仁团队获得了科技部国家重点研发计划-战略性国际科技创新合作专项的资助,受委派组建《国际麻风防治研究合作/培训中心》,将我国先进的麻风防治经验和技术推广至“一带一路”沿线国家。

今年6月,团队在全球开办发展中国家麻风病防治技术国际培训班,培训了来自亚、非、南美等9个国家的22名专业技术人员。

11月,团队受邀参加印度尼西亚第4届国际卫生健康论坛,将麻风病的科研技术带给了全世界患者。“我们去了很多印尼的患者家中,他们正面对的情况我们之前也曾面对,在这些病人面前,身为医者,你没有办法不共情。”

张福仁想起了上世纪80年代,国际社会为中国提供了免费的麻风药物,无偿援助了大量的交通工具,全国的医疗工作者才能在散布在各地的麻风村里,风来雨去,治愈了数万麻风病人,实现了基本消灭麻风病。“麻风是我们共同的敌人,中国的麻风基本消灭了,但世界上还有许多国家麻风还在流行,我们帮助他们,也是尽大国义务,扛起大国担当。”

目前,山东省的麻风村仅存50个,这些特殊的村庄,许多已经治愈的麻风病人,曾因历史对麻风的误解和因麻风致残的身体,即使已被治愈,也在此生活了一生。当他们老去,这些村庄也将不复存在。

肆虐中国近代1个世纪的麻风病,正在和渐渐消失的麻风村一样,慢慢淡出人们的生活。

闪电新闻记者 韩盼盼 刘杰报道

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