齐鲁网·闪电新闻3月1日讯 2月29日，2024年国际罕见病日·全国爱耳日活动在山东第一医科大学附属济南妇幼保健院隆重举行。今年是第十七个国际罕见病日，主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”；3月3日为第二十五个全国爱耳日，主题为“科技助听，共享美好生活”。启动仪式由济南市卫生健康委党组副书记、市计生协会常务副会长柏爱学主持。
山东省卫生健康委党组成员、副主任徐民在致辞中指出，妇女儿童健康事关国家前途和民族命运。积极推进罕见病及聋病防控工作，是我们卫健人面临的时代课题和重要使命。多年来，在各方的共同努力下，我省罕见病治疗也取得了一定成绩，如苯丙酮尿症这一罕见病的特医食治疗已经纳入医保，最大程度保障患儿的健康成长。下一步，将进一步加强山东省罕见病防治体系建设，着力为山东省罕见病患儿提供更优质的医疗救治保障服务。
山东第一医科大学附属济南妇幼保健院院长、党委副书记聂文英作罕见病防控工作汇报。汇报以国内罕见病进展与医院罕见病发展历程为主线，以如何破解罕见病诊断壁垒为切入点，重点汇报出生缺陷“三级预防，四道防线”防控策略的落实情况。
山东省人大教科文卫委员会副主任委员、中华医学会罕见病分会副主任委员、山东省医学会罕见疾病分会主任委员、山东第一医科大学韩金祥教授在讲话中指出，近年来，党中央、国务院对罕见病防控工作的高度重视，为我国罕见病防控事业的快速发展注入了强大动力。在这一背景下，山东省积极响应国家号召，不断加强罕见病防控工作，取得了显著成效。罕见病防控立法问题就一直是国内学者高度关注的问题，可以说是首要问题也不为过。他表示，希望通过各方共同努力，建立起完善的罕见病防控体系，提高罕见病的诊疗水平和治疗效果，为罕见病患者提供更好的医疗保障和社会关爱。
山东省人大教科文卫委员会主任委员佘春明在讲话中指出，在当前总体医疗体系中，罕见病的防治困境越来越凸显，也成为政府和社会关注的公共卫生问题和重要民生问题。山东省人大历来高度重视卫生健康工作，先后制修全民健身、中医药、精神卫生、学生体质健康促进等一批卫生健康领域的地方性法规；今年的省人代会上，关于罕见病防治的议案也被提出，下一步我们将认真研究，广泛征求意见，适时开展调研，推动罕见病防治工作尽早列入省人大常委会立法工作进程，助力打造破解罕见病防治难题的“山东法治方案”，不断为广大罕见病患者群体造福。
活动中罕见病、听力康复儿童带来精彩的节目表演，表演结束后，与会领导为小朋友们发放纪念品并合影留念。
与会领导共同启动国际罕见病日、全国爱耳日系列专题公益活动。
此次国际罕见病日和爱耳日活动的成功举办，得到了社会各界的高度评价和广泛关注。业内人士表示，此次活动在提高社会公众对罕见病及听力障碍的关注和认知的同时，推动罕见病防控工作的发展，为罕见病患者带来新希望发挥了重要的社会意义。
